HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS

30/05/2024 Ham

Momenteel is er van verbetering in Bas zijn toestand niet veel te merken, ze hebben ons wel steeds verteld dat het lang (tot jaren) kan duren eer er effect zal zijn.

Sinds de gentransplantatie in de Vs zijn we al een paar keer voor een kortere periode naar Stanford moeten afreizen. In Augustus volgt er het 1year visit die een langere periode in beslag zal nemen.

Dus de kosten van reis en verblijf, huurwagen, loonverlies enz…. die blijven helaas. Dus elke donatie is nog steeds zeer welkom.

29/11/2023

Beste

Wat is de voorbije periode een rollercoaster geweest voor ons als gezin. De kans krijgen om deel te nemen aan een medische studie aan de andere kant van de wereldbol, het zijn er niet veel die dat kunnen zeggen. Het was een unieke kans voor Bas die we met beide handen moesten grijpen. Maar daar komt veel bij kijken, ook financieel. 

We hebben de voorbije maanden van tal van vrienden en kennissen steun mogen ontvangen, zowel door een babbeltje, berichtje, telefoontjes…            

Maar we kregen ook financiële steun door de donaties, de anonieme donaties, en door de acties die mensen op poten zette om ons ook financieel te steunen. Daar zijn we oprecht dankbaar voor. Dankzij al die prachtige initiatieven werd de financiële rugzak minder zwaar.

Via deze brief willen we iedereen dan ook oprecht bedanken voor de steun.

Wat Bas zijn gezondheid betreft, de eerste resultaten zijn voorzichtig positief.  Al zal het nog jaren duren voor we kunnen zeggen, de behandeling is geslaagd. Maar we trekken ons op aan de eerste positieve signalen en werken en hopen vandaaruit verder.

Duizend maal dank

Warme groet

Bas, Pim, Kurt en Katrien

21/06/2023 Bedankt RIZIV, belgische overheid om NIET tussenbeide te komen in de kosten voor Bas zijn onderhoudsmedicatie tijdens zijn verblijf hier in Stanford. Bedankt om dit nu pas te laten weten. We zullen de riem nog wat verder aanhalen dan maar zekers……PID onbekend is onbemind zekers........al 17 jaar zo........

Bas zijn gentherapie in de US (Stanford) een financieel duwtje geven, dat zou fijn zijn.

www.steunactie.be/actie/life-for-bas-1/-18328

Of door een gift te doen op rekeningnr: BE83 7350 0041 9815 met vermelding "Life For Bas"

16/06/2023 Sinds woensdagnamiddag plaatselijke tijd aangekomen in Stanford, de jetlagg is bijna verwerkt. Vandaag op zijne 17de verjaardag de eerste kennismaking met het team van professoren en hun uitleg, sommige dingen komen nogal hard binnen en mag je niet te veel over nadenken. De eerste bloednames (18 buisjes) zijn achter de rug de juiste formulieren voorzien van nen kribbel, of we go, naar een beter leven. Nu eerst nog weekend en hopelijk nog wat gaan bezichtigen, vooral maandag is het hek van dam wat betreft onderzoeken, ze gaan hem helemaal binnenste buiten keren.

23/05/2023 Er is een datum geprikt 16/06 start van de studie in Stanford (VS), juist op Bas zijn verjaardag, de vliegtickets worden geboekt en de zenuwachtigheid slaat toe.

19/05/2023 We willen graag iedereen al bedanken die een gift heeft gedaan, helaas zijn we nog ver verwijderd van het het beoogde bedrag. Dus vragen we jullie deze steunactie nog eens massaal delen. Doe je liever een gift rechtstreeks dat kan via overschrijving op rekeningnr:
BE83 7350 0041 9815 met vermelding "Life For Bas"
Bedankt, Kurt, Katrien, Bas en Pim

Zoals u mogelijks weet, lijdt onze zoon Bas aan het IPEX-syndroom. Dit is een overerfbare, zeldzame en levensbedreigende primaire immuundeficiëntie. Deze aandoening treft vooral jonge kinderen en kan leiden tot ernstige complicaties zoals diabetes, multipele ernstige allergieën en ernstig darmlijden.

Bas in het bijzonder heeft ernstig darmlijden dat moeilijk onder controle komt met de bestaande therapie. Helaas bestaat er momenteel geen goede therapie voor deze slopende aandoening, ofwel is ze niet effectief, ofwel is ze te risicovol. Aldus is Bas sinds babyleeftijd zelden lange tijd klachtenvrij en dit begint een zware te stempel te drukken op zijn jonge leven.

Er is echter “HOOP AAN DE HORIZON”.

Vooruitgang in de medische technologie heeft geleid tot de ontwikkeling van een veelbelovende nieuwe behandeling genaamd gentherapie. Deze therapie voor IPEX is in Stanford, California (VS) ontwikkeld en Bas heeft nu de kans om daarheen te gaan. Ze zullen ginds witte bloedcellen oogsten van Bas en die dan corrigeren door het goede werkende gen in te brengen, en de werkende regelcellen zullen dan aan Bas toegediend worden.

Hoewel deze behandeling veelbelovend is, hangt er een groot kostenplaatje aan vast. Allereerst is deze therapie in de VS, daarnaast zijn de zorgen die hij routine nodig heeft niet opgenomen in het gentherapie programma.

Daarnaast moeten we ook herhaaldelijk naar Stanford (VS) voor verdere opvolging.

Dit is voor ons gezin financieel niet haalbaar.

Toch willen we Bas de kans geven deel te nemen aan deze innovatieve therapie, die al succesvol is gebleken bij andere primaire immuundeficiënties.

Vandaar onze vraag naar u toe, wil je “Life for Bas” een financieel steuntje geven dat kan via deze steunactie.

Bedankt

Kurt, Katrien

Deze actie verder helpen verspreiden wordt ook zeer gewaardeerd.